TEMPLATE Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon: Registrering (Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon: Registrering)

TEMPLATE IDNasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon: Registrering
ConceptNasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon: Registrering
DescriptionNot Specified
PurposeNot Specified
References
Other Details (Language Independent)
  • MetaDataSet:Sample Set : Template metadata sample set
Language usednb
Citeable Identifier1078.60.593
Root archetype idopenEHR-EHR-COMPOSITION.encounter.v1
Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon: RegistreringNasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon: Registrering: Interaksjon, kontakt eller omsorgshendelse mellom et individ og helsepersonell.
Ventilatorregistrering år 0Ventilatorregistrering år 0: A generic section header.
BehandlingsstartBehandlingsstart: *

Annotations

  • Notes.Comment: Datoen da pasienten for første gang ble hjemsendt med BiPAP/respirator
Regionalt HelseforetakRegionalt Helseforetak: *
  • 1 - HELSE SØR-ØST RHF
  • 2 - HELSE VEST RHF
  • 3 - HELSE MIDT-NORGE RHF
  • 4 - HELSE NORD RHF
  • 9 - ALLE

Annotations

  • Notes.Comment: Velg Regionalt helseforetak som har startet behandlingen
HelseforetakHelseforetak: *
  • Velg helseforetak
  • ...

Annotations

  • Notes.Comment: Velg Helseforetak som har startet behandlingen
Måledata før behandlingsstartMåledata før behandlingsstart: A generic section header.
Arteriell pO2 (kPa) våken/romluftArteriell pO2 (kPa) våken/romluft: *
2..20 kPa

Annotations

  • Notes.Comment: Arteriell blodgass før oppstart LTMV. Stabil fase og uten oksygentilførsel.
Arteriell pCO2 (kPa) våken/romluftArteriell pCO2 (kPa) våken/romluft: *
0.5..30 kPa

Annotations

  • Notes.Comment: Arteriell blodgass før oppstart LTMV. Stabil fase og uten oksygentilførsel.
Arteriell pCO2 (kPa) søvn/romluft.Arteriell pCO2 (kPa) søvn/romluft.: *
0.5..30 kPa

Annotations

  • Notes.Comment: Arteriell blodgass før oppstart LTMV. Maksimal verdi, korriger til estimert arteriell verdi ved transkutan måling.
Base excess (mmol/l)Base excess (mmol/l): *
-10..50 '

Annotations

  • Notes.Comment: Base excess, ikke standard bikarbonat.
Kapillær pO2 våken/romluftKapillær pO2 våken/romluft: *
2..20 kPa

Annotations

  • Notes.Comment: Kapillær blodgass før oppstart LTMV. For voksne ønskes primært arteriell måling.
Kapillær pCO2 våken/romluftKapillær pCO2 våken/romluft: *
0.5..30 kPa

Annotations

  • Notes.Comment: Kapillær blodgass før oppstart LTMV. For voksne ønskes primært arteriell måling.
Nattlig oksygenmåling i romluftNattlig oksygenmåling i romluft: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei
  • 9 - Vet ikke

Annotations

  • Notes.Comment: Nattlig oksygenmåling i romluft før oppstart LTMV
SpO2 (%) gjennomsnitt nattSpO2 (%) gjennomsnitt natt: *
70..100 %

Annotations

  • Notes.Comment: Oksygenmetning natt i gjennomsnitt i prosent.
Prosent av tiden < 90% SpO2 nattProsent av tiden < 90% SpO2 natt: *
0..100 %

Annotations

  • Notes.Comment: Andel av natten i prosent av registreringstid under 90% i oksygenmetning.
Nattlig hypoventilasjonNattlig hypoventilasjon: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei
  • 9 - Vet ikke

Annotations

  • Notes.Comment: Nattlig underventilering i henhold til AASM kriterier år 2012 - Voksne: - a)Under søvn økning i arteriell pCO2 (eller surrogat) til verdi > 7.3 kPa (55 mm Hg) for ≥ 10 minutter eller - b) Økning med ≥ 1,33 kPa (10 mm Hg) i arteriell pCO2 (eller surrogat) under søvn til en verdi > 6.7 kPa (50 mm Hg) for ≥ 10 minutter. - Barn: - Mer enn 25% av total søvn tid viser arteriell (eller surrogat) pCO2 > 6.7 kPa (50 mm Hg)
Andel (%) av natten med hypoventilasjonAndel (%) av natten med hypoventilasjon: *
0..100 %

Annotations

  • Notes.Comment: Andel av natten i prosent av registreringstid med hypoventilering.
Vitalkapasitet sittende/stående pasient (VK) (liter)Vitalkapasitet sittende/stående pasient (VK) (liter): *
0.1..8.9 l

Annotations

  • Notes.Comment: Vitalkapasitet sittende/stående pasient
Vitalkapasitet liggende (VK) (liter)Vitalkapasitet liggende (VK) (liter): *
0.1..8.9 l

Annotations

  • Notes.Comment: Vitalkapasitet liggende pasient
FVK (liter)FVK (liter): *
0.1..8.9 l

Annotations

  • Notes.Comment: Forsert vitalkapasitet (sittende pasient).
FEV1 (liter/sek)FEV1 (liter/sek): *
0.1..5.9 l/s

Annotations

  • Notes.Comment: Forsert vitalkapasitet 1 sekund.
PEFc (hoste-PEF) (liter/min)PEFc (hoste-PEF) (liter/min): *
0..1200 l/min

Annotations

  • Notes.Comment: Normalverdi : 360-1200 l/min ≤ 270 l/min disponerer for sekretstagnasjon. < 160 l/min innebærer ineffektiv hoste
Høyde (cm)Høyde (cm): Høyde/lengde fra isse til fotsåle.
49..249 cm

Annotations

  • Notes.Comment: Pasientens høyde i centimeter
Vekt (kg)Vekt (kg): Et individs totale kroppsmasse.
3..399 kg

Annotations

  • Notes.Comment: Pasientens vekt (kg)
Diagnose og eventuell bidiagnoseDiagnose og eventuell bidiagnose: A generic section header.
HoveddiagnoseHoveddiagnose: *
  • 1 - Duchenne muskeldystrofi
  • 2 - Dystrofia myotonica
  • 3 - Andre muskeldystrofier og myopatier
  • 4 - Spinal muskelatrofi (SMA)
  • 5 - Andre arvelige nevromuskulære sykdommer
  • 6 - Følgetilstand etter poliomyelitt
  • 7 - Hjerneskade
  • 8 - Ryggmargs-skade/sykdom
  • 9 - Amyotrofisk lateral sklerose (ALS)
  • 10 - Andre ervervede nevromuskulære sykdommer
  • 11 - Primær brystvegglidelse/skoliose
  • 12 - Svikt i sentral respirasjonsregulering
  • 13 - Metabolske sykdommer
  • 14 - Tilstander med obstruksjon i øvre luftveier
  • 15 - Adipositas hypoventilasjonssyndrom
  • 16 - Cystisk fibrose
  • 17 - Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS)
  • 18 - Lungeparenchymsykdom
  • 22 - Annet

Annotations

  • Notes.Comment: Må avgjøres av lege Hoveddiagnosen er den sykdommen som anses å være den viktigste årsaken til pasientens underventilering og til beslutningen om å starte LTMV - - Arvelige nevromuskulære sykdommer - 1 Duchenne muskeldystrofi - 2 Dystrofia myotonica - 3 Andre muskeldystrofier og myopatier (Limb Girdle, FSHMD, Becker, Nemalin myopati, Central core, Emery Dreyfuss og andre) - 4 Spinal muskelatrofi (SMA) - 5 Andre arvelige nevromuskulære sykdommer (polynevropati, Charcot Marie Tooth og andre) - Ervervede nevromuskulære sykdommer - 6 Følgetilstand etter poliomyelitt (Voksne) - 7 Hjerneskade (Cerebral parese, apopleksi og andre) - 8 Ryggmargs-skade/sykdom - 9 Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) (Voksne) - 10 Andre ervervede nevromuskulære sykdommer (degenerative hjernesykdommer, Parkinson, MS, Myasthenia Gravis og andre) (Voksne) - Brystvegglidelser - 11 Primær brystvegglidelse/skoliose (omfatter også thorakoplastikk og senfølger etter TB) - Svikt i sentral respirasjonsregulering - 12 Svikt i sentral respirasjonsregulering (Arnold-Chiari malformasjoner, Kongenitt sentral hypoventilasjonssyndrom og andre) - Metabolske sykdommer - 13 Metabolske sykdommer (Mitokondriell myopati, Mukolipidose og andre) (Barn) - Tilstander med obstruksjon i øvre luftveier - 14 Tilstander med obstruksjon i øvre luftveier (syndrom, ansiktshypoplasi, nevromuskulær sykdom og annet) (Barn) - Adipositas hypoventilasjonssyndrom - 15 Adipositas hypoventilasjonssyndrom - Lungesykdommer - 16 Cystisk fibrose - 17 Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS uten noen av de overstående diagnoser)(Voksne) - 18 Lungeparenchymsykdom (bronkopulmonal dysplasia, hypoplasia, fibrose, sarcoidose) - Annet - 22 Annet, må spesifiseres
Spesifiser:Spesifiser:: *

Annotations

  • Notes.Comment: Spesifiser annen hoveddiagnose.
BidiagnoseBidiagnose: *
  • 1 - Duchenne muskeldystrofi
  • 2 - Dystrofia myotonica
  • 3 - Andre muskeldystrofier og myopatier
  • 4 - Spinal muskelatrofi (SMA)
  • 5 - Andre arvelige nevromuskulære sykdommer
  • 6 - Følgetilstand etter poliomyelitt
  • 7 - Hjerneskade
  • 8 - Ryggmargs-skade/sykdom
  • 9 - Amyotrofisk lateral sklerose (ALS)
  • 10 - Andre ervervede nevromuskulære sykdommer
  • 11 - Primær brystvegglidelse/skoliose
  • 12 - Svikt i sentral respirasjonsregulering
  • 13 - Metabolske sykdommer
  • 14 - Tilstander med obstruksjon i øvre luftveier
  • 15 - Adipositas hypoventilasjonssyndrom
  • 16 - Cystisk fibrose
  • 17 - Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS)
  • 18 - Lungeparenchymsykdom
  • 19 - Obstruktiv søvnapesyndrom (OSAS)
  • 20 - Hjertesykdom
  • 21 - Cheyne Stokes respirasjonsforstyrrelser
  • 22 - Annet
  • 99 - Ingen gitt bidiagnose

Annotations

  • Notes.Comment: Må avgjøres av lege Bidiagnose oppgis kun dersom legen mener det er en annen sykdom som bidrar betydelig til pasientens underventilering og til beslutningen om å starte LTMV - - Arvelige nevromuskulære sykdommer - 1 Duchenne muskeldystrofi - 2 Dystrofia myotonica - 3 Andre muskeldystrofier og myopatier (Limb Girdle, FSHMD, Becker, Nemalin myopati, Central core, Emery Dreyfuss og andre) - 4 Spinal muskelatrofi (SMA) - 5 Andre arvelige nevromuskulære sykdommer (polynevropati, Charcot Marie Tooth og andre) - Ervervede nevromuskulære sykdommer - 6 Følgetilstand etter poliomyelitt (Voksne) - 7 Hjerneskade (Cerebral parese, apopleksi og andre) - 8 Ryggmargs-skade/sykdom - 9 Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) (Voksne) - 10 Andre ervervede nevromuskulære sykdommer (degenerative hjernesykdommer, Parkinson, MS, Myasthenia Gravis og andre) (Voksne) - Brystvegglidelser - 11 Brystvegglidelse/skoliose (omfatter også thorakoplastikk og senfølger etter TB) - Svikt i sentral respirasjonsregulering - 12 Svikt i sentral respirasjonsregulering (Arnold-Chiari malformasjoner, Kongenitt sentral hypoventilasjonssyndrom og andre) - Metabolske sykdommer - 13 Metabolske sykdommer (Mitokondriell myopati, Mukolipidose og andre) (Barn) - Tilstander med obstruksjon i øvre luftveier - 14 Tilstander med obstruksjon i øvre luftveier (syndrom, ansiktshypoplasi, nevromuskulær sykdom og annet) (Barn) - Adipositas hypoventilasjonssyndrom - 15 Adipositas hypoventilasjonssyndrom - Lungesykdommer - 16 Cystisk fibrose - 17 Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS)(Voksne) - 18 Lungeparenchymsykdom (bronkopulmonal dysplasia, hypoplasia, fibrose, sarcoidose) - Annet - 19 Obstruktiv søvnapnesyndrom (OSAS) - 20 Hjertesykdom - 21 Cheyne Stokes respirasjonsforstyrrelser (Voksne) - 22 Annet, må spesifiseres
Spesifiser:Spesifiser:: *

Annotations

  • Notes.Comment: Spesifiser annen bidiagnose.
Symptomer ved behandlingsstartSymptomer ved behandlingsstart: A generic section header.
(Morgen)hodepine(Morgen)hodepine: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei

Annotations

  • Notes.Comment: (Morgen)hodepine
SøvnvanskerSøvnvansker: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei

Annotations

  • Notes.Comment: Søvnvansker, hyppige oppvåkninger, uro, og mareritt.
Svekket hostekraft / sekretproblem / hyppige infeksjonerSvekket hostekraft / sekretproblem / hyppige infeksjoner: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei

Annotations

  • Notes.Comment: Svekket hostekraft / sekretproblem / hyppige infeksjoner
DagtidstretthetDagtidstretthet: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei

Annotations

  • Notes.Comment: Dagtidstretthet
DyspneDyspne: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei

Annotations

  • Notes.Comment: Dyspne
BehandlingsstartBehandlingsstart: A generic section header.
OppstartOppstart: *
  • 1 - Innlagt sykehus
  • 2 - Poliklinisk

Annotations

  • Notes.Comment: Oppstart.
Antall dager på sykehusAntall dager på sykehus: *
0..600

Annotations

  • Notes.Comment: Antall dager på sykehus i forbindelse med behandling eller testing. Oppgi 0 (null) ved poliklinisk testing.
Omstendigheter ved oppstartOmstendigheter ved oppstart: *
  • 1 - Akutt tilpasning
  • 2 - Elektiv tilpasning

Annotations

  • Notes.Comment: Oppgi om LTMV videreføres etter akutt påbegynt respiratorbehandling eller tilpasses elektivt (planlagt).
Tekniske dataTekniske data: A generic section header.
Behandlingstid per døgnBehandlingstid per døgn: *
  • 1 - Mindre enn 8 timer under søvn
  • 2 - 8-12 timer
  • 3 - 12-23 timer
  • 4 - 23-24 timer

Annotations

  • Notes.Comment: Oppgi foreskrevet behandlingstid per døgn i henhold til oppgitte forslag.
BehandlingsmetodeBehandlingsmetode: *
  • 1 - BiPAP
  • 2 - Respirator

Annotations

  • Notes.Comment: Angi behandlingsmetode som ble benyttet.
RespiratortilslutningRespiratortilslutning: *
  • 1 - Trakeostomi
  • 2 - Non-invasiv (NIV)

Annotations

  • Notes.Comment: Oppgi om pasienten ventileres non-invasivt eller via trakeostomi.
Trenger hjelp med tilkobling av respiratorTrenger hjelp med tilkobling av respirator: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei
  • 9 - Vet ikke

Annotations

  • Notes.Comment: Svar Ja dersom pasienten pga fysiske eller mentale hindringer trenger assistanse for å ta på seg Respiratortilslutningen og/eller slå på respiratoren (gjelder også små barn).
LivskvalitetLivskvalitet: A generic section header.

Annotations

  • Notes.Comment: Skjema for livskvalitetsspørsmålene finnes i menyen under Papirskjema.
Er livskvalitetsspørsmålene besvart?Er livskvalitetsspørsmålene besvart?: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei
  • 9 - Vet ikke
Våkner du opp flere ganger i løpet av natten?Våkner du opp flere ganger i løpet av natten?: *
  • 0 - Aldri/nesten aldri
  • 1 - Av og til
  • 2 - Noen ganger i uken
  • 3 - Alltid/nesten alltid
Våkner du med hodepine?Våkner du med hodepine?: *
  • 0 - Aldri/nesten aldri
  • 1 - Av og til
  • 2 - Noen ganger i uken
  • 3 - Alltid/nesten alltid
Føler du deg uthvilt etter nattesøvnen?Føler du deg uthvilt etter nattesøvnen?: *
  • 0 - Aldri/nesten aldri
  • 1 - Av og til
  • 2 - Noen ganger i uken
  • 3 - Alltid/nesten alltid
Er du trøtt på dagtid under arbeid eller fritid?Er du trøtt på dagtid under arbeid eller fritid?: *
  • 0 - Aldri/nesten aldri
  • 1 - Av og til
  • 2 - Noen ganger i uken
  • 3 - Alltid/nesten alltid
Opplever du åndenød om natten?Opplever du åndenød om natten?: *
  • 0 - Aldri/nesten aldri
  • 1 - Av og til
  • 2 - Noen ganger i uken
  • 3 - Alltid/nesten alltid
Epworth Sleepiness ScaleEpworth Sleepiness Scale: *
0..24

Annotations

  • Notes.Comment: Oppgis kun dersom pasienten har besvart alle åtte spørsmålene. Dersom pasienten ikke snakker norsk finnes skjema også for andre språk.
TilleggsutstyrTilleggsutstyr: A generic section header.
OksygenOksygen: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei
  • 9 - Vet ikke

Annotations

  • Notes.Comment: Oksygen
FukterFukter: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei
  • 9 - Vet ikke

Annotations

  • Notes.Comment: Fukter
ReserverespiratorReserverespirator: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei
  • 9 - Vet ikke

Annotations

  • Notes.Comment: Reserverespirator
SugSug: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei
  • 9 - Vet ikke

Annotations

  • Notes.Comment: Sug
Slimmobiliserende maskin (”hostemaskin”)Slimmobiliserende maskin (”hostemaskin”): *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei
  • 9 - Vet ikke

Annotations

  • Notes.Comment: Slimmobiliserende maskin (”hostemaskin”)
PulsoksymeterPulsoksymeter: *
  • 1 - Ja
  • 2 - Nei
  • 9 - Vet ikke
Boform - arbeid - omsorgBoform - arbeid - omsorg: A generic section header.
BoligformBoligform: *
  • 1 - Bor sammen med familie
  • 2 - Bor i servicebolig (personell ved behov)
  • 3 - Bor alene
  • 4 - Bor på institusjon (personell døgnet rundt)
  • 9 - Vet ikke

Annotations

  • Notes.Comment: Oppgi hvor pasienten tilbringer mest tid.
Pasientens arbeidssituasjonPasientens arbeidssituasjon: *
  • 1 - Lønnet arbeid
  • 2 - Uføretrygdet
  • 3 - Skoleelev/student
  • 4 - Pensjonist
  • 6 - Ikke aktuelt
  • 9 - Vet ikke

Annotations

  • Notes.Comment: Lønnet arbeid velges om pasienten er i jobb helt eller delvis.
Pleie- og omsorgstjenesterPleie- og omsorgstjenester: unknown
Ulønnede pårørendeUlønnede pårørende: *
Brukerstyrt personlig assistentBrukerstyrt personlig assistent: *
Servicebolig med omsorgServicebolig med omsorg: *
Team (8-24 timer)Team (8-24 timer): *
HjemmesykepleienHjemmesykepleien: *
IngenIngen: *
Lønnede pårørendeLønnede pårørende: *